domingo, 3 de noviembre de 2013

PREMIOS SADOSKY 2013

El Bioingeniero Marcelo Raponi y sy grupo de trabajo ganaron el PREMIO SADOSKY en el rubro Tecnología e Innovación > Proyecto de Innovación con su Dispositivo de Rehabilitación Visual para Pacientes con Disfunciones Visuales Severas, de SpectralTec. Felicitaciones !!!

 

BOLETIN TRIMESTRAL VISION 2020

  
     Boletín de Noviembre 2013
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Boletín Trimestral

Noviembre 2013

En esta edición:
  1. Abordaje de la Baja Visión: ¡Una tarea de todos!
  2. Funcionalidad: Tema olvidado en Oftalmología.
  3. Epidemiología de la Baja Visión en Latinoamérica y Chile
  4. Haciéndole la vida fácil a las personas con Baja Visión: Rehabilitación Visual y Ayudas Ópticas para Personas con Baja Visión
  5. Estimulación Visual para el Niño con Baja Visión
  6. Retinosis Pigmentaria y Baja Vision
  7. Aspectos psicosociales de la persona con visión baja y del equipo.
  8. A target search test for patients with low vision
  9. Alteraciones de la Visión Binocular en Degeneración Macular Relacionada con la Edad
  10. Educación Continua – Un Vínculo Importante en Baja Visión
  11. Servicio de Baja Visión Infantil en un Hospital Universitario en el Brasil – Panorama comparativo con otras regiones de Brasil y del mundo
  12. Condiciones de Acceso a Servicios de Baja Visión en Colombia
  13. Sociedad Panamericana de Baja Visión
  14. Generación del Marco Estratégico Para el Abordaje de la Baja Visión en Colombia: Una Experiencia de Integración de Actores para la Visibilización de la Discapacidad Visual
  15. Asociación Salvadoreña de Oftalmología y Baja Visión
  16. Estudio de las ayudas prescritas en 1,000 pacientes con baja visión
  17. ¿Quién es Angel Barañano?
  18. Cuidado emocional del niño con baja visión: aspectos que sus padres y médico tratante deben conocer
  19. El Abordaje de la Baja Visión en América Latina
  20. ¡Hasta la próxima edición!
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Rosario Espinoza Carrillo Miembro del Sub-comité de baja visión en VISION2020 Asesora regional en baja visión para CBM No nos es desconocido en la actualidad que las cataratas no operadas y los defectos refractivos no corregidos o sub-corregidos constituyen la causa del mayor porcentaje de personas con baja visión y ceguera de ahí el énfasis […]  Read more…
 
Dr. Byron Danilo Polanco Marroquín. Guatemala.  Presidente actual de la Sociedad Panamericana de Baja visión Haciendo un recuerdo de la historia vivida, y del presente del cual también soy participe, veo con mucha alegría, que tan hábiles y especializados somos para poder tratar los problemas que se presentan en el ojo ( el órgano ) […]  Read more…
 
Dr Fernando Barría von-Bischhoffshausen Asociación Panamericana de Oftalmología / IAPB Visión 2020 Latinoamérica Colaboración: Sra. Patricia Ramos , Terapeuta en Baja Visión, Universidad de Concepción y Coalivi y Sr. Fernando Barría Mora, estudiante de Medicina, Universidad de Concepción. Una de los grandes avances en la oftalmologia mundial fue la realización de estudios comunitarios que permitieron […]  Read more…
 
Ángel Barañano, DOO, FAAO. Primer especialista en Baja Visión en España, desde 1985; Fundador del Centro de Rehabilitación Visual Ángel Barañano Colaborador con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) En España y América Latina. Email: bvab@baja-vision.com Incidencia: De acuerdo con las estimaciones de la OMS, en 2012, En el mundo hay aproximadamente 285 millones […]  Read more…
 
M. en C. Dra. Vanessa Bosch C. La baja visión infantil es una de las más altas prioridades del programa VISIÓN 2020, esto debido a que los alcances sociales, emocionales y económicos son catastróficos. La visión, es el motor que impulsa el desarrollo psicomotor de los niños. La ausencia de estímulo visual se convierte en […]  Read more…
 
Dra. Vania García Medico oftalmólogo- Baja visión. Se denomina Retinosis Pigmentaria (RP) a un conjunto de degeneraciones progresivas de carácter hereditario que, de manera difusa, afectan primariamente a la función de las células fotorreceptoras y al epitelio pigmentario de la retina (1). Es la distrofia más común; y es frecuente en centros y clínicas de […]  Read more…
 
Dra. Lourdes Medina y Álvarez Tostado Fundadora y ex – presidente de la Sociedad Panamericana de Baja visión Fundadora y ex – presidente del Centro Mexicano para Visión Baja Fundadora y ex – jefe del Servicio para Visión Baja del Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, México. Fundadora y ex – coordinadora del Centro de […]  Read more…
 
Manfred MacKeben Donald C. Fletcher Summary Topographic measurement of vision is essential in all patients with scotomas. Patients trying to search for and identify targets on a screen have to make eye movements. This allows measuring their latency of target recognition. Latencies will thus depend on the quality of vision where the target first appeared. […]  Read more…
 
M.V. López Fernández. Medica Oftalmóloga-Servicio de Baja Visión-Hospital Oftalmológico Santa Lucia- Buenos Aires-Argentina. mvlopezf@yahoo.com.ar La Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DMRE) es una de las causas más frecuentes de baja visión y discapacidad visual en países desarrollados junto con errores refractivos, cataratas y glaucoma. Según sus estadios y grado de afectación visual, esta enfermedad […]  Read more…
 
Karen R. Seidman, MPA Mary Ann Lang, PhD Founding Partners, North Star Vision Group, New York, USA Vision2020 ha realizado muchos avances en la búsqueda de un mejor nivel de disponibilidad de los servicios mundiales de baja visión y rehabilitación visual. Entre ellos son mejoras en la formación de oftalmólogos, optometristas y profesionales en baja visión . […]  Read more…
 
Cristina Helena Toledo de Paula, Galton Carvalho Vasconcelos , Márcio Bittar Nehemy La ceguera infantil es una de las cinco prioridades del programa “Visión 2020: El derecho a ver” de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB). Esta prioridad tiene sus razones: los niños […]  Read more…
 
María del Pilar Oviedo Cáceres. Optómetra. Magister en Salud Pública. Magister Educación para la Salud. Coordinadora Investigación Centro Asociado Suramericano Cátedra UNESCO en Salud Visual y Desarrollo, Universidad Santo Tomas, Bucaramanga. Martha Liliana Hernández Padilla. Optómetra. Magister en Salud Pública. Coordinadora Centro Asociado Suramericano Cátedra UNESCO en Salud Visual y Desarrollo, Universidad Santo Tomas, Bucaramanga. […] Read more…
 
Luciene Chaves Fernandes La Sociedad Panamericana de Baja Visión (SPBV) fue constituida en 1995 (Guayaquil), con la participación decisiva de los oftalmólogos Lourdes Medina, Juan Carlos Silva, Francisco Martínez Castro, Silvia Veitzman y Elvira Martín, que hace mucho buscaban perfeccionamiento científico y democratización del conocimiento en baja visión. La SPBV es sucursal de la […]  Read more…
 
Martha Liliana Hernández Padilla. Coordinadora Centro Asociado Suramericano USTA-UPC Cátedra UNESCO En Salud Visual y Desarrollo. Docente Universidad Santo Tomás  María del Pilar Oviedo Cáceres. Investigadora Centro Asociado Suramericano USTA-UPC Cátedra UNESCO En Salud Visual y Desarrollo. Docente Universidad Santo Tomás Laura Guisasola Valencia. Directora Cátedra UNESCO en Salud Visual y Desarrollo, Universidad Politécnica de […]  Read more…
 
Dr Salvador Mena Presidente de Asociación Salvadoreña de Oftalmología Es de entera satisfacción para la Asociación Salvadoreña de Oftalmología (ASOF) el formar parte de este proyecto, que sin duda alguna no se conocían en un principio los alcances que este tendría. Puesto que, si bien es cierto se sabía de la magnitud del problema, no […]  Read more…
 
Ángel Barañano, DOO, FAAO. Primer especialista en Baja Visión en España, desde 1985; Fundador del Centro de Rehabilitación Visual Ángel Barañano Colaborador con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) En España y América Latina. Email: bvab@baja-vision.com Este estudio analiza las prescripciones realizadas a mil pacientes con baja visión, para ello se desecharon ciento veintitrés pacientes, […]  Read more…
 
Cuando tenía 20 años, Ángel Barañano finalizó sus estudios de Óptica y Optometría en la Universidad Complutense de Madrid, y luego, apasionado por su profesión, decidió inscribirse a todos los cursos de especialización que su tiempo le permitía. En 1985 sacó el numero uno de la oposición de la ONCE para desarrollar la especialidad de la […]  Read more…
 
Psic. Juana Alejandra García HernándezCoordinador General del Centro de Atención Integral para la Discapacidad Visual (CADIVI)Fundación Hospital Nuestra Señora de la Luz IAP. Introducción Crecer es un proceso complejo donde los niños deben adaptarse al mundo que les rodea aún y cuando en ocasiones haya aspectos que no comprendan. Si bien existen retos que son […]  Read more…
 
Lucía Piccione Asesora en Educación y Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual para CBM Vice-Presidente Primera de ICEVI La mayoría de las personas en las cuales se ha identificado discapacidad visual integran el grupo de personas con baja visión. Durante años, fueron consideradas como personas con ceguera, motivo por el cual los programas educativos de […]  Read more…
 
Para cerrar esta edición los invitamos a leer la carta de difusión de la creación de la Sociedad Panamericana de Retinopatía del Prematuro (SP-ROP) No se olviden de seguirnos en Facebook y Twitter facebook.com/IAPBLA twitter.com/IAPBLA Y recuerden que pueden invitar a sus amigos a suscribirse en: http://www.v2020la.org/suscribe  Read more…
30.10.2013

Asociaciones oftalmológicas y pediátricas condenaron la oferta de tratamientos con células madre

Firmaron un comunicado en contra de las terapias ofrecidas en Argentina y el extranjero que no superaron la etapa experimental.
Asociaciones oftalmológicas y pediátricas condenaron la oferta de tratamientos con células madre
Miembros de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia junto a representantes de las asociaciones oftalmológicas y de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Las principales asociaciones oftalmológicas del país, condenaron hoy la oferta de tratamientos experimentales con células madre para enfermedades de la visión. Las entidades adhirieron a un comunicado de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, que advierte sobre la inexistencia en la actualidad de tratamientos establecidos mediante el uso de células madre para enfermedades relacionadas con la vista.
Apoyaron la iniciativa la Sociedad Argentina de Oftalmología, el Consejo Argentino de Oftalmología, la Sociedad Argentina de Retina y Vítreo y la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil. Además brindó su adhesión la Sociedad Argentina de Pediatría que agrupa a más de 16.000 profesionales en todo el país.
La comunidad científica internacional condena el uso de células madre para tratar pacientes como una “innovación médica no probada” cuando ocurre fuera de un ensayo clínico y especialmente cuando los pacientes deben pagar por el procedimiento. La recomendación ética es que los médicos y/o científicos deben abstenerse de participar en los mismos. Las células madre probablemente constituyan una alternativa de tratamiento para muchas enfermedades en el futuro. Sin embargo, su uso terapéutico probado se limita hoy a algunas enfermedades hematológicas, en el contexto de trasplante de médula ósea o hematopoyético, de modo que la aplicación clínica a otras enfermedades como las neurológicas, diabetes, cáncer, etc. es aún muy lejana. Para que ello suceda, se debe probar no solamente su eficacia terapéutica, sino también su seguridad mediante la metodología de la investigación clínica.
El asociaciones concluyeron que en caso de acceder a este tipo de terapias, es importante que se lo haga dentro del marco legal existente, es decir, siguiendo los métodos de la investigación médica, en donde por tratarse de un procedimiento experimental, el mismo debe ser gratuito, atenerse a un protocolo de investigación aprobado por la autoridad regulatoria local, en el caso de la Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y contar con el consentimiento informado otorgado por el paciente. El cumplimiento de esta regulación es la única salvaguarda de que se han evaluado seriamente los riesgos a los que se expone el paciente.
El Ministerio de Ciencia cuenta con un portal que recopila toda la información sobre tratamientos con células madre y puede visitarse en www.celulasmadre.mincyt.gob.ar.

viernes, 6 de septiembre de 2013

Crónica del congreso internacional de baja visión Corrientes-2013




                                                                                                                                                Representando a AA. BA.VI ,FUIMOS Mabel y yo a Corrientes en donde tuvo lugar el primer congreso internacional de baja visión que se realizó en nuestro país.El centro de baja visión Hauy ,con su equipo interdisciplinario fue quien organizó dicho encuentro y en verdad lo hicieron muy bien ,con un alto nivel académico ,teniendo en cuenta todas las áreas que integran el tratamiento de un paciente con baja visión y con una gran calidez y hospitalidad hacia todos aquellos que asistimos durante el 2 y 3 de Septiembre al congreso.
Las ponencias fueron muy variadas e interesantes ,con contenidos que iban desde lo oftalmológico ,lo psicológico ,las ayudas ópticas y la estimulación visual temprana . Los profesionales pertenecían a países tales como Argentina,Chile,Venezuela,Colombia y España .
El Dr.Yaacov Peña (Colombia )Vicepresidente consultor técnico para sight first Latinoamérica nos brindó una conferencia sobre epidemiología en relación a la  baja visión en Latinoamérica y nos contó que se está trabajando en la prevención de la baja visión ya que algunas causas son prevenibles.
 235 millones  de personas tienen baja visión  en  el mundo y  estas  tienen mayor comorbilidad, esto  significa una mayor  predisposición  a depresión,accidentes, caídas  ,etc.La relación es de 3 pacientes de baja visión por cada 1 ciego .Hay que trabajar en atención primaria ,esto es ,vacunación ,seguimiento de embarazadas ,(por rubeola ,toxoplasmosis ,diabetes )sanidad ,,asi como el garantizar los tratamientos disponibles para toda la población .
En cuanto al abordaje médico se presentaron ponencias de oftalmólogos y neurólogos que brindaron información sobre diferentes patologías que dan baja visión ,así también como alternativas de tratamiento e investigación .
Hicieron referencia a diferentes enfermedades que pueden llevar a tener baja visión como ser :la toxoplasmosis ,la miopía degenerativa ,toxocariasis ocular ,enfermedades heredo degenerativas (retinosis pigmentaria ,Stargardt etc ),el glaucoma ,malformaciones congénitas (en el iris ,nervio óptico y retina ),albinismo ,neuropatías ópticas ,ceguera cortical y otras causas.
El Dr.Paris( Buenos Aires )  habló sobre la importancia de dar opciones para mejorar la calidad de vida a los pacientes con baja visión ,entre ellas la rehabilitación que solo es realizada( la derivación para la misma   )a 1 de cada 10 pacientes diagnosticados buscando ,como objetivo,  lograr la autonomía .
El Dr.Martin (Chaco )se refirió a la retinopatía diabética y explicó que el 24 %de los diabéticos tienen retinopatía .Remarcó la importancia de hacer los controles metabólicos(INSULINA CON CONTINUIDAD ) periódicamente y que de esta manera se puede prevenir la cegueraO DETENER EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD . .Recomendó no hacer            deportes de alta competencia y explicó como se realizan los tratamientos con láser y antiangiogénicos .
El Dr .Fontan (Corrientes )se refirió a la diferencia que hay en el tratamiento de las cataratas congénitas en niños y en adultos .En niños refirió que es muy importante realizar los controles oftalmológicos periódicos y asi evaluar en que momento operar .El prefiere no poner lentes intraoculares porque pueden producir fibrosis y aparte el ojo se desarrolla hasta los 6 años .Propone rehabilitar con parches y remarcó la importancia de la estimulación visual temprana.
El Dr.Diaz Gonzalez (Hospital Garraham)nos brindó una conferencia sobre retinopatía del prematuro y baja visión.Expuso que el riesgo se genera cuando el bebe nace con menos de 32 semanas de gestación porque hay una interrupción del desarrollo visual.Con controles oftalmológicos periódicos se va evaluando si se completa o no el desarrollo de los vasos ,respetando la naturaleza .El tratamiento es con láser y antiangiogénicos .Es importante poder hacer el diagnóstico lo más temprano posible ya que de esta manera se puede prevenir el desprendimiento de la retina .
En cuanto a tratamientos el Dr.Gomez Caride (Buenos Aires )explicó como es el funcionamiento de las drogas antiangiogénicas en las patologías que generan baja visión .Como resultado de diferentes investigaciones se puede inferir la importancia de la continuidad en la aplicación de las inyecciones ( Lucentis ). En la degeneración macular pueden mejorar la agudeza visual y paran la exudación de los neovasos.
El Dr.Claudio Ramirez (Universidad de Irvine ,California )nos manifestó que se está investigando con células madres que logran regenerar la retina y que podrían ser utilizadas para enfermedades tales como la degeneración macular por edad y la retinosis pigmentaria.Ya ha finalizado la fase pre clínica en animales roedores y están esperando la aprobación de la FDApara comenzar la fase clínica en seres humanos.Trabajan con celulas embrionarias ,las inyectan en la retina e inmunodeprimen para evitar el rechazo de las mismas .Los resultados son alentadores.
Por otra parte los neurólogos Roque ZALAZAR Y Verónica Vanasco hicieron sus aportes en el campo de la neurológia y la baja visión.El primero se refirió a los adultos y afirmó que con estimulación se logra mayor plasticidad neuronal ;y la Dra  que es neuróloga infantil dijo que la primera causa de baja visión en niños es por lesiones neurológicas que se pueden deber a asfixia ,hipoxia ,isquemias ,parálisis cerebral ,hidrocefalia ,meningitis ,traumatismos y otras enfermedades virales o bacterianas.El ojo está bien pero hay una lesión cerebral y por eso es necesario evaluar por resonancia magnética las áreas del cerebro que están comprometidas .Es muy importante la estimulación visual temprana paramejorar la función perceptiva visual .Se trabaja de manera interdisciplinaria ,esto es ,participan los padres y maestros  ,fonoaudiólogos ,fisioterapeutas ,rehabilitadores ,psicólogos ,oftalmólogos y neurólogos .
En cuanto al abordaje psicológico fue muy enriquecedora la participación de la Lic Mercé Leonhardt (España ),qien trató específicamente el campo de la baja visión infantil y ampliamente describió la importancia de la atención temprana  en estos niños haciendo hincapié en la estimulación visual temprana ,y el trabajo con los padres .Manifestó la importancia de desarrollar otros sentidos ,como el tacto ,y otras competencias .El niño necesita del encuentro para después poder dar afecto ,necesita de los mimos y los abrazos de sus padres .Los padres tienen mucha tristeza por la disfunción visual de su niño y los ayuda mucho a investir afectivamente a su hijo el sentir que su hijo es como cualquier otro y también que apartir del trabajo terapéutico el niño los reconoce como padres.Si se trabaja tempranamente estimulando visualmente se reduce el déficit visual .La baja visión es un factor de riesgo en el orden emocional y hay que ver de ´qué manera impacta la misma en el sistema familiar.Nos brindó múltiples consejos para realizar correctamente la estimulación con los niños con baja visión detallando cómo hacerlo según la patología de base ya que cuando la baja visión está asociada a una lesión cerebral puede aparecer fatigabilidad ,falta de atención ,falta de fijación ,acomodación y exploración asi como la coordinación viso motriz .Los padres deben desarrollar cualidades amorosas tales como la contención ,la confianza ,la esperanza ,el amor ,el poder pensar para poder apoyar funcional y emocionalmente a su hijo.
La Profesora Reparaz (Mendoza ) aportó un interesante material sobre las habilidades sociales que pueden potenciarce para favorecer la integración social ya que los pacientes con baja visión tienen  interés en relacionarse pero hay dificultades en el funcionamiento social y puede aparecer el aislamiento .Tales habilidades se relacionan con la iniciativa ,la cooperación ,la resolución de problemas ,y la comunicación de lo que quiero y como lo quiero.Profesionales de Venezuela ,terappistas ocupacionales ,nos enseñaron las posturas correctas para trabajar en estimulación cuando hay lesiones cerebrales.En cuanto a la integración escolar Patricia Ramos Gonzalez (Chile)expuso el modelo de ayuda que utilizan para lograr éste objetivo .Realizan un diagnóstico oftalmológico y funcional y luego evalúan qué ayudas ópticas necesita el alumno ,asi como rehabilitación en orientación y movilidad y adaptaciones de aula y materiales didácticos necesarias para que el alumno logre un buen desempeño.El as son las maestras integradoras.El objetivo es la autonomía y la integración social.
Por último optometristas de Venezuela y Argentina mostraron las opciones de ayudas ópticas según lo requerido en cada caso .Éstas van desde lupas,magnificadores ,telescopios ,prismas ,filtros y tiflotecnología .
Como verán se tuvieron en cuenta todas las disciplinas que conforman las diferentes partes del tratamiento de una persona con baja visión .Todos acuerdan en la necesidad de trabajar en equipo y de brindarle al paciente y su familia apoyo psicológico,oftalmológico ,rehabilitación y estimulación visual para asi lograr que el paciente con baja visión alcance una buena calidad de vida.

         Lic Daniela Aljanati (  Acesora en Psicología de A.A.BA VI).

martes, 27 de agosto de 2013

entrevista del Porgrama radial "Nos sobran los motivos"

Agradezco la entrevista realizada por este programa radial para poder hablar sobre baja vision, este programa   es emitido desde  la Universidad de la Plata, facultad de Periodismo:
haciendo clik pueden escuchar la entrevista  mediante este link: http://www.goear.com/listen/6a1b58b/nos-sobran-motivos-programa-16-comdiscaperio.

Analia Cantero

sábado, 17 de agosto de 2013

La importancia de la Asociaciones de Pacientes

 La unión hace a la fuerza y aunque suene trillado es una realidad que tiene una lógica, cuando uno se enferma se encuentra en una situación de incomprensión y necesita que el mundo que lo rodea lo entienda, cuando por fin puede encontrarse con aquel ser que lo comprende, aquel que posee su misma enfermedad se produce una sinergia inmensurable donde la empatía se encarga del resto.


Los pacientes han tomado un rol ampliamente activo, ya no se conforma con lo que el médico le dice, necesitan conectarse con otras opiniones, con personas que se encuentren en la misma situación, de allí que conectados por la enfermedad los grupos de pacientes se unen en busca de nuevas esperanzas, dando nacimiento a organizaciones en búsqueda de mejorar su calidad de vida.


 La importancia de las asociaciones de pacientes tiene que ver con quien mejor que los pacientes para buscar mejorar su salud y bienestar, yo creo que nadie puede hacerlo mejor que el propio enfermo, y es por eso que hoy el paciente suele saber de su patología de la A a la Z, sabe de estudios complementarios para ampliar su diagnóstico, sabe de investigaciones que se están llevando en el mundo respecto a su enfermedad, es alguien informado, que se ha auto-entrenado y que sabe cómo nadie de síntomas, porque el los vive, esto no es un negocio, es una manera de sentirse mejor.


Asociarse significa unirse, hacer fusión con otros para una causa común, cuando uno logra trascender su “yo” para ser un “nosotros” la llegada a la meta se hace mucho más fácil, porque no se está solo en la lucha, el individualismo queda relegado para ponerme a disposición de tantos otros que necesitan de apoyo y contención.

 Los que fundamos una ONG o Asociación de pacientes, no pretendimos toda la vida ser presidentes de una ONG que tenga que ver con una enfermedad, no nos preparamos toda la vida para esta misión, la vida nos llevó a tomar este rol, ante la llegada de la enfermedad decidimos tomar un rol activo y hacer partícipes a todos aquellos que quieran acompañarnos en esta misión, en esta lucha de vida. Y en definitiva si nos dieran a elegir seguramente todos coincidiríamos que nos gustaría estar alejados de todo concepto de enfermedad.


En una asociación de pacientes no debe haber egos, no debe haber competencia, entre sus miembros ni con otras asociaciones, nadie puede competir por haber quien estar más enfermo, quien siente más dolor, o quien logro más cosas, se trabaja para un todo, no es mi logro, es el logro de todos los que padecemos tal o cual enfermedad, no es la asociación de X es la asociación de todos los que quieran saber y conocer más sobre un colectivo que nos une, en este caso BAJA VISION.


La importancia de las asociaciones de pacientes se resume en : 1. Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad 2. Creación de materiales impresos (guías) para pacientes 3. Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales 4. Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de medicación o herramientas de ayuda en la vida cotidiana 5. Promoción de la investigación. 6. Difusión de las novedades médicas. 7. Defensa y representación del colectivo de pacientes ante distintos entes. 8. Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo 9. Hacer más visible la patología o enfermedad.

Todos los que estan en contacto con una enfermedad deben ayudar a que todos juntos logremos más, nadie puede solo, nadie, y los que formamos A.A.BA.VI ya dimos el primer paso para mejorar el colectivo de baja visión, no somos héroes, porque no se necesita tener una capa para ayudar a otros, solo se necesita una sola cosa y es gratis: VOLUNTAD.

En A.A.BA.VI se trabaja en equipo, nadie es más importante que el otro, todos somos un eslabón de una cadena para un objetivo claro y común. Si faltara un eslabón la cadena se cortaría, por eso siempre estamos en la búsqueda de más eslabones, y por eso somos agradecidos con todos los profesionales que en forma gratuita nos han brindado su colaboración sin retacear su conocimiento, también agradecemos a los que nos apoyan para hacer posible cada objetivo.

Toda pieza de esta unión es indispensable, pero que quede bien claro que somos los pacientes los que organizamos y estamos en el mando de lo que pretendemos darle al resto.
Terminando con este escrito quería resaltar : GRACIAS ATODOS LOS QUE NOS APOYAN Y AYUDAN PARA QUE LAS PERSONAS CON BAJA VISION SEAMOS CADA VEZ MAS VISIBLES EN ESTA SOCIEDAD.
Analia Cantero, paciente con maculoaptia, fundadora y presidente de A.A.BAVI
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